Selv om flere viktige fagmiljøer var skeptiske i høringsrunden, har regjeringen bestemt seg for å foreslå permanent lagring av prøvene fra nyfødtscreeningen. Avgjørelsen ble tatt i statsråd fredag 1. desember.
Forslaget som Stortinget nå skal ta stilling til blir slik:
- Før prøvetaking skal foreldre få informasjon og mulighet til å reservere seg mot lagring.
- Mellom ett og to år etter fødselen får foreldrene på nytt informasjon om retten til å trekke samtykket tilbake og kreve destruksjon av blodprøven.
- Ved fylte 16 år blir barn helserettslig myndige. Da skal hun eller han selv få informasjon om retten til å kreve at den lagrede prøven blir destruert.
- Før blodprøven kan brukes til forskning, skal det som hovedregel innhentes nytt samtykke.
Nyfødtscreeningen er selv skeptisk til varig lagring
I dag blir prøvene fra nyfødtscreeningen destruert etter seks år. I høringsrunden sa fagmiljøet som driver nyfødtscreeningen nei til varig lagring. Nyfødtscreeningen ønsker lagring i ti – eventuelt 16 – år, og frykter at varig lagring og åpning for bred genetisk forskning kan svekke foreldres oppslutning om screeningprogrammet.
Bioteknologirådet mener at varig lagring må utredes særskilt, fordi biobanken over tid kan bli et nasjonalt DNA-register med biologisk materiale fra nesten hele befolkningen. Forskningsrådet støttet derimot lagring uten tidsbegrensning og viste til at Danmark og Sverige lenge har lagret screeningprøvene.
Vil ha slutt på å kaste en kunnskapskilde
- Disse blodprøvene kan brukes til forskning som er viktig både for dagens og morgendagens pasienter. Å destruere dem innebærer at vi kaster en kilde til kunnskap som kan gi bedre behandling av mange sykdommer. Derfor ønsker vi å lagre prøvene fra nyfødtscreeningen, sier helse- og omsorgsminister Bent Høie i en pressemelding.
Til avisa Dagens Medisin sier statsråden at han tror få vil reservere seg mot lagring. Han mener også at personvern og individets råderett over prøven vil bli godt ivaretatt.
- Dette er ikke en genbank over Norges befolkning, det er en blodflekk på et papir, hvor bruken av prøvene er strengt regulert, sier Høie til avisa.
Les mer:
Skeptisk til varig lagring av prøvene fra nyfødtscreeningen
Snart kan blodprøvene fra nyfødtscreeningen bli lagret for alltid
