Det ble flertall for varig lagring av nyfødtes blodprøver

Baby

Prøvene fra nyfødtscreeningen skal for fremtiden lagres for alltid. Det biologiske materialet i biobanken skal kunne brukes til medisinsk og helsefaglig forskning etter reglene i helseforskningsloven. illustrasjonsfoto: iStock

Aktuelt

Det ble flertall for varig lagring av nyfødtes blodprøver

Stortinget har sagt ja til regjeringens forslag om endringer i behandlingsbiobankloven.

Publisert

Endret

Regjeringspartiene Høyre, Fremskrittspartiet og Venstre fikk støtte fra Arbeiderpartiet, og dermed flertall, for det omstridte forslaget om å tillate varig lagring av blodprøvene fra nyfødtscreeningen.

Det er nærmest hundre prosent deltakelse i nyfødtscreeningen. Tilhengere av lovendringen har blant annet lagt vekt på mulighetene for forskning på det biologiske materialet som samles inn. Motstanderne har vært opptatt av at prøvene over tid vil utgjøre en biobank med materiale fra så å si hele befolkningen. Dermed legger man i praksis grunnlaget for et nasjonalt DNA-register.

Inntil nå har screeningprøvene blitt destruert etter seks år. Fagmiljøet ved nyfødtscreeningen ønsket ikke varig lagring, og foreslo i høringsrunden lagring i 10 - 16 år. Blodprøvene forringes over tid. Lengre lagring enn det anses ikke som nyttig for det som i dag er biobankens formål - helsehjelp for de konkrete sykdommene det screenes for.

Sosialistisk Venstreparti la frem lagring i 16 år som forslag under stortingsbehandlingen, og ba også om en egen sak for å belyse de etiske og praktiske konsekvensene ved lengre lagring og bruk av prøvematerialet til forskning. Forslaget fikk kun partiets egne stemmer, samt støtte fra Rødt.

Tillatelsen til varig lagring får tilbakevirkende kraft, og gjelder for alle prøver fra og med 1. januar 2012. Foreldre kan når som helst trekke samtykket til lagring, og kreve prøven destruert. Fra fylte 16 år er det barnet selv som bestemmer over prøven sin.

Her kan du lese om Stortingets behandling av saken.

Bakgrunn for saken (artikler fra 2017):

Regjeringen har bestemt seg, vil lagre nyfødtes blodprøver for alltid

Skeptisk til varig lagring av prøvene fra nyfødtscreeningen

Snart kan blodprøvene fra nyfødtscreeningen bli lagret for alltid

Stikkord:

Nyfødtscreening