- Bioingeniørene må ta seg sammen

”Jeg kommer inn på laboratoriet, får et nikk i retning av en stol. Ingen øyne, ingen hender, ingen smil møtes. ”Navn og fødselsnummer”, sier maskefjeset. Bioingeniørene må ta seg sammen. Hvis ikke kan de bli erstattet med roboter, i morgen.”

Slik opplevde Per Fugelli at bioingeniører behandlet ham som pasient.

Samfunnsdebattanten og professoren i sosialmedisin har gjort feltstudier på den andre siden av stetoskopet. En alvorlig kreftsykdom plasserte ham i pasientrollen. I ”Døden, skal vi danse?” forteller han om personlige erfaringer med å stå ansikt til ansikt med sykdom og mulig død. Men boka er også en betraktning av helsevesenet fra innsiden – et helsevesen han jubler for, men som han også mener har noen vesentlige mangler.

- Alarmerende

Blodprøver var rutine for Fugelli i løpet av året han var under behandling. Han mener å ha møtt 30, 40, kanskje 50 bioingeniører i ulike prøvetakingssituasjoner.

- Var opplevelsen like ille som du beskriver i boka hver gang?

- Nei. Men jeg mener at summen av inntrykk er alarmerende. Generelt opplevde jeg at bioingeniørene gikk på autopilot og var robotaktige. Jeg forstår at deres hovedfokus er å få tatt prøvene. Ingen pasient forventer at bioingeniøren skal komme dem veldig nær. Men det går an å se på pasienten og si noen ord om været. La det bli et møte mellom to, hvor pasienten føler seg som et menneske – ikke som et nummer.

Fugelli mener de korte møtene mellom pasient og bioingeniør er viktige, fordi de er en del av pasientenes helhetsopplevelse av sykehuset.

- Det er summen av alle hendelsene og møtene man har i løpet av en dag på sykehuset som bygger opp tillit hos pasienten. Hvis alle var som bioingeniørene, ville pasienten få følelsen av å være i en ståltank!

- Du er et kjent fjes. Kan det ha påvirket de som tok prøver av deg og gjort dem nervøse? Kan det være forklaringen på opplevelsene dine?

- Nei, det tror jeg i så fall har skjedd kun unntaksvis. Jeg tror dette har med at bioingeniørene, som alle andre mennesker, lett faller inn i sløv rutine – særlig når man skal ta prøver på samlebånd. Bioingeniørene har kun kortvarig pasientkontakt – kanskje forstår de ikke hvor viktige de også er som leverandører av menneskelig kontakt? Kanskje tror de at hvis de er mer menneskelige, blir de viklet inn i sykehistorier og tårer? Men jeg mener at både bioingeniører og pasienter vil vinne på at bioingeniørene i større grad viser at de er mennesker. Et smil, å presentere seg, noen vennlige ord. Få mer liv i møtet med pasienten – det skal så lite til, mener han.

Engangsleger

Men robotaktige bioingeniører er ikke helsevesenets største utfordring, ifølge Fugelli.

- Det var rett og slett litt rystende å oppdage at det jeg kaller menneskelegen i sykehusene er borte, sier han.

I forbindelse med sykdommen sin forholdt han seg til 37 forskjellige leger. De fleste møtte han kun én gang.

- Alvorlig syke ønsker seg én lege som følger en over tid og kjenner detaljene i sykehistorien. I stedet møter man en stim av engangsleger. Det er en stygg systemfeil, og det bør ledelsen ved sykehusene forstå. Faste leger for alvorlig syke handler ikke bare om å være snill, det er også dårlig medisinsk håndverk å la pasientene oppleve utryggheten og frykten ved å stadig måtte forholde seg til nye leger. Jeg mener det er et ineffektivt system og det må øke faren for feil, sier Fugelli.

- Hvorfor er det blitt slik?

- Jeg tror ikke sykehusledelsen forstår hvor viktig dette er for pasientene. De sier nemlig ikke noe. Når man er alvorlig syk eller døende blir man ikke noen barsk advokat for egen sak. Men legene må merke hva som er galt. For å være en god lege, må man være lege for hele det syke mennesket. Jeg kan ikke forstå annet enn at legene savner dette. De må slå i bordet ovenfor ledelsen og ikke være så lydige.

Heksedoktor med tillit

”Døden, skal vi danse?” ble en annerledes og mer personlig bok enn Fugelli hadde tenkt da han våren 2009 dro på researchreise til Afrika for å studere hvordan mennesker lever med døden der. Dette var noen måneder før han ble diagnostisert med tarmkreft. I boka beskriver han flere møter med naturleger og heksedoktorer. Han mener vårt moderne helsevesen har ett og annet å lære fra dem.

- Vi skal selvsagt ikke kopiere metodene deres, men lærdommen er at det ligger enorm medisinskfaglig verdi i å kjenne mennesket du skal hjelpe. Disse legene er ikke ekstremt gode på ett organ, men de forstår seg på det unike, syke mennesket. I vår medisinske tradisjon er det til dels slik at legen tar kommando og pasienten blir behandlet. De afrikanske healerne ser den syke og er villige til å dele makt. De sier: Jeg skal hjelpe deg, men du må være med på prosessen. Og de er ufattelig gode på verdens viktigste legemiddel – tillit.

Dobbel dødsfrykt

”I Norge nå ser alle rødt, hele tiden. All risiko, alle mikropotensialer for død, må screenes og elimineres i sin tidlige anleggsfase. Frykten for døden begrunner en ekstrem klamring til livet”, skriver Fugelli i boka. Han mener legestanden lider av en dobbel dødsangst, både den allmennmenneskelige frykten for døden og frykten for døden som profesjonelt nederlag.

- Før i tiden var døden vevd inn i livet og hverdagen. Nå gjemmer vi døden på sykehus og sykehjem. I tillegg har vi skapt nullvisjonen – en stormannsgal forestilling om at det forferdelige ikke skal skje. Hvis vi bare bruker nok ressurser, skal medisinen og teknologien kunne beskytte oss mot alt. Da blir døden utålelig, for den avslører bløffen om at vi kan være Gud, sier han.

Fugelli er opptatt av at alvorlig syke pasienter beholder det han kaller eiendomsretten til egen død.

- Medisinen må ikke få ta hele regien. Vi prøver så godt vi kan å ta ansvar for eget liv, vi må også beholde råderetten over egen død. Hva anser den døende som best for seg – er det mer behandling eller er det å forsone seg med døden og gjøre den siste tiden best mulig? Helsepersonell skal ikke bestemme over denne siste tiden, men være pasientens medhjelpere, sier han.

Fugelli mener leger kan være redde for å snakke ærlig med pasienten om at behandlingsmulighetene er oppbrukt og at døden er uunngåelig.

- I stedet går man rutinemessig videre med forsøk med ny cellegift. En av følgene av denne unnlatelsessynden er at en del pasienter går inn i en desperat galopp etter et under. De bruker hundretusener på tom mystikk og ødelegger det som kunne blitt en siste tid med god livskvalitet.

Kritiske bemerkninger til tross, Fugellis hovedkarakter for det norske helsevesenet er meget god.

- Det er noe flott ved den offentlige helsetjenesten vår – den gjør ikke forskjell på folk. Du får akkurat samme gode diagnostikk og behandling, samme hvem du er. Uansett hva noen sytekopper sier, så har vi alt i alt en god helsetjeneste - med dedikerte og høykompetente ansatte. Helsetjenesten vår er et smykke, som bør passes på og pusses blankt, sier han.