FAG Aktuelt

Terje Syvertsen tapper Bente annen hver måned. Han har konsultasjoner med over 300 pasienter i hele Østfold med hemokromatose og polycytemi. Foto: Grete Hansen

Blod kan være livgivende - og dødelig

Terje Syvertsen behandler pasienter som har hemokromatose eller polycytemier.

Publisert Sist oppdatert

- Velkommen, velkommen! Hvordan er det med deg?

- Ikke så bra. Jeg har vondt i hele kroppen!

Replikkene utspiller seg en tidlig tirsdag formiddag på poliklinikken ved Sykehuset Østfold Kalnes, Norges nyeste og mest moderne sykehus. Her tilbringer fagbioingeniør Terje Syvertsen arbeidsdagene sine – sammen med over 300 pasienter fra hele Østfold. Ikke alle samtidig selvsagt, i dag har han sju på listen sin.

Kvinnen med vondt i hele kroppen heter Hanna, er 50 år og har hatt diagnosen hemokromatose siden 2011. Hun har vondt i ledd, muskler og i hodet. Leveren er heller ikke bra. Hun forteller at hun har fått time til leverbiopsi på nyåret.

- Ja, du har en uttalt leverpåvirkning av hemokromatosen. Men – det er likevel ikke sikkert at plagene du har nå henger sammen med det. Jeg vil uansett gjerne ha kopi av epikrisen når leverbiopsien er gjort, sier Syvertsen – og gjør klar tappeutstyret.

Hvor mange pasienter med hemokromatose og polycytemier han har tappet, aner han ikke. Men det er mange!

FAKTA Primær hemokromatose

Arvelig (homozygot) sykdom hvor det skjer en opphopning av jern i kroppen på grunn av økt opptak av jern fra tarmen. Opphopningen skjer først og fremst i lever, ledd, hjerte og i bukspyttkjertelen. Feilen som nedarves er lokalisert i HFE-genet på kromosom nummer 6. Mer enn en 300 000 nordmenn er bærere av denne genfeilen (C282Y). I Norge vil mellom 15 – 20 prosent av menn med to sykdomsanlegg bli syke og bare cirka 4 prosent av kvinnene.»

Vanligste symptomer: Kronisk tretthet, leddsmerter, potensproblemer (menn), magesmerter. Ubehandlet kan sykdommen gi organsvikt, for eksempel levercirrhose.

Initial behandling: Senke se-ferritin-nivået til cirka 50. Tapping 2 - 4 ganger per måned.

Vedlikeholdsbehandling: Holde se-ferritin-nivået < 100. Tapping 1 - 6 ganger per år.

Biomarkører: Jernmarkørene se-ferritin, se-Fe og TIBC; levermarkørene ALAT og ASAT; diabetesmarkøren Hba1c; thyroidemarkørene TSH og FT4; markører for hypofyse, ovarier, testikler: LH og FSH.

Kilde: Wikipedia, Store medisinske leksikon, Terje Syvertsen

FAKTA polycytemier

Tilstander der blodets innhold av erytrocytter er økt utover det normale. Polycytemi defineres som Hb>18 g per 100 ml (menn) og Hb>16,5 g per 100 ml (kvinner), eller hematokrit >53 % (menn) og >47 % (kvinner).

Primær polycytemi

Primær polycytemi (polycytaemia vera) er en kronisk blodsykdom hvor antallet erytrocytter, hvite blodceller og trombocytter kan være mye forhøyet. I alvorlige tilfeller kan antallet erytrocytter nå opp i 10 x 1012 per liter blod - eller mer. Dette fører til at blodet blir tyktflytende og beveger seg så langsomt gjennom kapillærene at oksygenforsyningen til vevene blir mangelfull. På grunn av den langsomme blodgjennomstrømningen og det økte antallet blodplater øker risikoen for at det dannes blodpropper. I tillegg fører tilstanden som regel til høyt blodtrykk.

Behandling: Senke EVF-verdien (EVF = Erytrocyttvolumfraksjon) ned til 0,45 ved tapping. Opprettholde verdien på dette nivået.

Symptomer: Kløe, slapphet, tung pust, hodepine, leddsmerter.

Sekundær polycytemi

Sekundær polycytemi (hypoksisk polycytemi) forekommer ved lidelser der blodet ikke makter å levere tilstrekkelig oksygen til vevene. For eksempler kroniske lungesykdommer (særlig emfysem og støvlunge), medfødte hjertelidelser og hjerteinsuffisiens med lungestase.
Oksygenmangelen fører til økt utskillelse av hormonet erytropoietin (EPO) fra nyrene. Dette stimulerer den røde benmargen til å produsere flere erytrocytter, slik at blodet skal bli i stand til å transportere mer oksygen.

Behandling: Individuell behandling ut fra årsakssammenheng og eventuelle symptomer.
Usymptomatiske pasienter bør ikke behandles før EVF > 0,55.

Biomarkører

Hb, EVF, ERY, leukocytter og trombocytter, jernparametre (viktig ved primær polycytemi),
s-LD og S-urat (oppfølging av primær polycytemi).
Diagnostiske parametere før primær polycytemi: Jak-2 mutasjonsanalyse (både V617F og Exon 12) og EPO (erytropoietin-nivå).

Kilde: Wikipedia, Store medisinske leksikon, Terje Syvertsen

Faglig oppvåkning

Det hele startet i 2010. Syvertsen, som jobbet med innkjøp og generell logistikk ved blodbanken i Fredrikstad, hadde fått en stadig sterkere interesse for jernmetabolismen. To LIS-leger som jobbet på blodbanken hadde lært ham mye – noe som ga ham ny «guts», som han kaller det.

Terje Syvertsen har lest fag omlag 4000 timer etter den faglige oppvåkningen i 2010. Foto: Grete Hansen

- Det var en faglig oppvåkning. Jeg hadde aldri vært spesielt faglig interessert. Jeg likte jobben min og hadde det greit, men hadde ingen lidenskap for faget. Det fikk jeg da, forteller han.

I 2011 fikk han stadig mer å gjøre med pasientene med hemokromatose og polycytemier. Han fikk etter hvert ansvar for oppfølgingen av alle slike pasienter i Østfold, men selve tappingen gjorde han bare på pasientene som sognet til «hans» blodbank – i Fredrikstad.

Det var under planleggingen av det nye sykehuset på Kalnes at Syvertsen så muligheten for å samle disse pasientene i et egnet lokale. Han foreslo det for sjefen sin på blodbanken og fikk gehør. I dag reiser alle pasienter i Østfold med hemokromatose eller polycytemi til Kalnes når de skal utredes, kontrolleres, tas prøver av eller tappes.

Leser på natta

Lokalet Syvertsen ble tildelt er ikke imponerende, men det har plass til det mest nødvendige: To tappestoler med tilhørende vipper, skrivebord med stol - og en velfylt bokhylle med titler som «Davidson’s Principles & Practice of Medicine», «Gray’s Anatomy for students» og «Clinical Respiratory Medicine».
Og bøkene er lest! Etter den «faglige oppvåkningen» har Syvertsen lest fag cirka 4000 timer, forteller han, rundt 300 av dem om natta.

- Det er fordi jeg alltid våkner rundt to på natta og er våken et par timer. Da kan jeg like godt gjøre noe nyttig.

Han har fulgt undervisningen i medisin på universitetet i Oslo, men siden det ikke er mulig å ta deleksamener på medisinerstudiet, får han ikke dokumentert det han kan.

- Jeg skulle gjerne blitt lege, men jeg er 60 år og har fremdeles barn boende hjemme, så et seks års studium er uaktuelt. Men jeg kommer til å fortsette å lese likevel. Jo mer jeg leser, jo flere knagger har jeg til å henge ny kunnskap på. Metabolske prosesser, reseptorer og slike ting - det er jo så moro!

Hva skal blodet brukes til?

Hannas tapping er nesten over. Hun drikker Imsdal-vann som Syvertsen har stukket inn i hånden hennes, mens hun roser Syvertsen for at han er så «innmari god til å stikke». De 450 milliliterne skal sendes videre til Avdeling for mikrobiologi. Der skal de brukes i produksjonen av blodskåler.

Hanna får en liten leksjon i leversykdommer og leverceller ved ulike tilstander av Syvertsen. Foto: Grete Hansen

- Det er en pågående diskusjon om hva blodet til disse pasientene skal brukes til. Hvis pasientene tilfredsstiller kravene i blodforskriften, er det jo ikke noe i veien for at blodet kan gis til andre pasienter. Men siden det ikke er gitt «frivillig», men som del av en behandling, er ikke det tillatt, forklarer Syvertsen.

Han setter plaster på Hannas arm, tar fram en bok om leversykdommer og ber henne sette seg nærmere. Under tappingen har hun snakket om leverplagene og lurt på hva de egentlig kommer av. Syvertsen viser fram bilder av leverceller ved ulike tilstander, peker og forklarer. Så er halvtimen deres over og ny time om to måneder blir avtalt.

- Hvordan kjenner du deg nå da? Spør han.

- Pusten er lettere! Den pleier bli det etter tapping, svarer hun.

Tømte ferritinlageret

Neste pasient er Käth, en 82 år gammel dame med knallrødt hår, smykker og sko. Hun og Syvertsen har kjent hverandre i mange år, for Käth er sykepleier og jobbet på sykehuset i Fredrikstad til hun var 70. Hun har sågar jobbet som laboratoriesykepleier og var avdelingsleder en periode på sentrallaboratoriet, men det var før Syvertsens tid.Nå skal han ta blodprøver av henne for å sjekke at ferritinet hennes ligger så lavt som det skal.

Käth har sekundær polycytemi. Hun vet ikke riktig hvor lenge hun har hatt det, for fram til hun var 70 var hun blodgiver og da ble hun tappet regelmessig. Det var da hun sluttet som blodgiver at Hb-en skjøt i været.

Syvertsen og Käthe kjenner hverandre fra før og har god kjemi. – Jeg kunne ikke tenke meg en jobb uten pasientkontakt, sier Syvertsen. Foto: Grete Hansen

- Jeg har hatt mye hodepine. Det kan ligge som en jernring rundt skallen, men slipper taket med én gang jeg blir tappet, forteller hun.

Nå er det halvannet år siden forrige tapping. Da hadde Syvertsen med gjentatte tappinger nærmest tømt ferritinlageret hennes. Man gjør det av og til med polycytemipasientene, forklarer han.

Betryggende

Men ikke med hemokromatosepasientene. Bente – dagens tredje pasient - ble tappet 450 milliliter hver uke i tre måneder før ferritinnivået var rundt 100, der Syvertsen ville ha det.

Hun har en sønn som har arvet genene for hemokromatose og som bor i Oslo. Legen hans har sagt at ferritinen bør ligge rundt 50, kan hun fortelle.

- Det trodde vi tidligere, men det har vist seg å være unødvendig. De aller fleste som ligger rundt 100 er symptomfrie, sier Syvertsen. Han forteller at mange er oppe i verdier på 8 – 900 før sykdommen debuterer med symptomer.

Bente hadde lenge kjent seg trøtt og sliten før hun fikk diagnosen, men hun møtte uvitende fastleger som kunne fint lite om sykdommen, forteller hun. To ganger har hun skiftet fastlege.

- Derfor er det fint å komme hit. Terje vet hva han holder på med. Han kan masse, og det er veldig betryggende, sier hun.

Vil ha mer ansvar

Selv om Terje Syvertsen har gitt opp drømmen om å bli hematolog, skorter det ikke på andre drømmer - og planer. Han ønsker enda mer pasientkontakt – og enda mer ansvar. Og det har han delvis fått.

I april i år fikk han tilbud om en 20 prosent stilling på hematologisk poliklinikk. Der har han nå ansvar for alle pasienter med polycytemi og essensielle trombocytemier. Han håper på en større stillingsandel etter hvert, for ved hematologisk poliklinikk opplever han det fagfellesskapet han har savnet. Han har ukentlige fagutviklingsmøter med hematologene.

- Men da vil jeg gjerne ha med meg hemokromatosepasientene mine. Det blir for lite tid til dem nå som jeg har to jobber, og jeg vil jo ikke forlate dem, sier Terje Syvertsen.

Powered by Labrador CMS