Pasienter vil gi forskere lettere tilgang på biologisk materiale og helsedata
Det viser en spørreundersøkelse i regi av Biobank Norge.
Publisert
Sist oppdatert
Med dagens ordning kan pasienter gi såkalt «bredt samtykke» til at forskere bruker biologisk materiale som vevs-, blod-, og urinprøver, samt helsedata, for "nærmere bestemte bredt definerte forskningsformål". Eksempler kan være forskningsområder som kreft eller hjertesykdom, skriver fhi.no (Folkehelseinstituttet).
Men dette samtykket er likevel avgrenset til formål innenfor et definert forskningsområde. Det betyr at forskere må be om nytt samtykke hvis de skal i gang med et prosjekt på et nytt område.
Ifølge FHI kan en slik ordning være til hinder for fremgangen i forskningen.
I den nye studien er alle medlemmene av pasientbrukerråd- og utvalg ved norske helseforetak invitert til å svare på et spørreskjema om samtykkeløsninger. 157 respondenter (40 %) svarte. To av hovedfunnene er:
- De fleste av pasientrepresentantene (66,2 %) støtter et generelt samtykke til bruk av biologisk materiale og helsedata for medisinsk forskning, uten begrensning til spesifikke sykdommer og forskningsformål. 21 % støtter dagens ordning med bredt samtykke.
- De fleste (63,7%) av de spurte mener at overskuddsmateriale fra diagnostikk, som for eksempel vevsprøver etter kirurgiske inngrep, bør kunne brukes til generelle medisinske forskningsformål.
Pasientene er positive til generelt samtykke fordi de ønsker å bidra til forskning og hjelpe fremtidige pasienter. Men de er opptatt av god informasjon, også om hvilke studier dataene deres blir brukt i.
Les mer: Pasienter mener samtykke til medisinsk forskning bør utvides (fhi.no)
