Skeptisk til varig lagring av prøvene fra nyfødtscreeningen

Regjeringen vil endre behandlingsbiobankloven samtidig som nyfødtscreeningen utvides. Forslaget går ut på at blodprøvene skal lagres for alltid. I dag blir prøvene destruert etter seks år.

Bioteknologirådet mener at varig lagring må utredes særskilt, og ikke komme som en bieffekt av en teknisk utvidelse av screeningen. Rådet påpeker i en høringsuttalelse at varig lagring kan være et skritt i retning av et nasjonalt DNA-register.

- Opprettelse av en biobank over hele befolkningen er ikke et spørsmål å ta lett på, skriver Kristin Halvorsen og Ole Johan Borge, henholdsvis leder og direktør i Bioteknologirådet, i en kronikk i Aftenposten.

Rådets flertall ønsker et kompromissforslag, som både tar hensyn til personvern og ønsket om bedre muligheter til å bruke prøvene i forskning. De går inn for lagring frem til barna er helserettslig myndige, det vil si i 16 år.

Både fordeler og ulemper – men mange maner til forsiktighet

Meningene er delte blant høringsinstansene. For eksempel støtter Forskningsrådet lagring uten tidsbegrensning og viser til at Danmark har lagret screeningprøver siden 1982 og Sverige siden 1975.

Nyfødtscreeningen selv går derimot primært inn for lagring i ti – eventuelt 16 – år, og legger vekt på at varig lagring og åpning for bred genetisk forskning kan svekke foreldres oppslutning om screeningprogrammet.

Legeforeningen mener, i likhet med flere andre, at departementet går for fort frem i et så viktig spørsmål som varig lagring. Foreningen er kritisk til at spørsmålet om deltakelse i screeningen knyttes sammen med samtykke til å havne i en permanent nasjonal biobank.