Innleiing
I Norge er det ulik handsaming av individ med hemokromatose (1). Nokre personar blir teke hand om i primærhelsetenesta, nokre i spesialisthelsetenesta. Mange blodbankar godkjenner givarar med høge jernlagre – andre gjer det ikkje. I den norske rettleiaren for transfusjonstjenesta, står det at godkjenning av personar med hemokromatose som blodgivarar bør vere knytta til eit tilsvarande gratis terapeutisk opplegg ved sjukehuset (2). Dette er grunna i at altruisme – ikkje økonomiske fordelar – skal vere grunnlag for blodgiving (3, 4). I tillegg har det vore redsle for at hemokromatosegivarar fører til auka smitterisiko, sjølv om det ikkje er sikre haldepunkt for dette (5). Det er òg internasjonal usemje om korleis personar med høge jernlagre skal behandlast og følgjast opp. Høge jernlagre er definert utifrå ferritinkonsentrasjonen i to prøver utan at det ligg føre ein akuttfasereaksjon.
Det er ikkje semje om kva nivå s-ferritin skal ha før blodtapping er indisert (6). I Helse Førde nytta ein tidlegare s-ferritin over 200 µg/l for kvinner og 300 µg/l for menn kombinert med HFE-gen mutasjon (C282Y og/eller H63D) som indikasjon for tapping. Nokre av desse problema kan skuldast at ein ikkje konsekvent skil mellom biokjemisk hemokromatose, basert på unormale laboratoriefunn – og klinisk hemokromatose, der det er påvist organaffeksjon grunna jernoverskot. Dessutan har om lag 30 % av individa med genetisk predisposisjon for hemokromatose korkje kliniske eller biokjemiske teikn til jernoverskot (7).
Ei europeisk retningslinje (8) anbefaler at blod frå ukompliserte hemokromatosepasientar burde bli nytta til transfusjon. Dei beskriv normale tappeintervall på 12 veker, medan hemokromatose-givarane har seks veker intervall mellom donasjonane. Ved tilrettelegging for personar med høge jernlagre når blodbanken mange nye givarar. Slik meiner dei at ein kan få to gode med eitt tiltak: Individ med høge jernlagre vert sikra mot organskade ved at blodet vert tappa regelbunde, mens blodbankane får auka tilgang på blod til pasientbehandling.
I Norge har pasientforeininga arbeida sterkt for at personar med hemokromatose skal kunne gi blod (9). For blodbankane er det heilt naudsynt å sikre pasienttryggleiken – ved å hindre auka risiko for transfusjonssmitte. Ved Helse Førde er det utvikla eit samarbeid mellom klinisk poliklinikk og blodbank, som gjer at pasientar etter nedtapping blir vurdert for vanleg blodgiving. Pasientar som har normal ferritin og ikkje har organskade, får tilbod om å bli blodgivarar. I tillegg til det sjukehusbaserte opplegget, er det òg fleire fastlegar som sjølve tar hand om sine pasientar med høge jernlager. Nokre fastlegar informerer dessutan personar med høge jernlagre om høve til å bli blodgivar dersom dette er aktuelt.
Helse Førde-modellen
Nydiagnostiserte pasientar som blir kontrollert av indremedisinar:
Pasientane vert diagnostiserte ved sjukehuspoliklinikk i Førde, Lærdal eller Nordfjord Sjukehus. Blodbanken i Førde har ope for pasienttapping tre - fire timar pr veke, og då er blodbanken stengt for blodgivarar. Behandlar bestemmer tappefrekvens og informerer pasient om tappedatoar, blodprøvekontroll og oppfølgingstime. Dei fleste pasientane blir behandla med hyppig nedtapping til ferritinnivå 50-100 µg/l. Terapeutisk blodtapping vert ikkje utførd utan at dette er bestemt av behandlande lege. Ved Nordfjord og Lærdal sjukehus får blodbanken opplysning om pasient og tappefrekvens frå behandlande lege og tar kontakt med pasientane sjølve.
Dersom ikkje sjukdom hindrar det og pasienten sjølv ynskjer det, sender behandlar brev til blodbanken når mål for nedtapping er nådd. Personen blir så kalla inn til vurdering etter vanlege krav for blodgivarar. Personane med hemokromatose som kjem til blodbanken frå poliklinikken har altså vanlegvis låge ferritinnivå, og dei blir i utgangspunktet handsama som andre blodgivarar, med unnatak for at ferritin vert kontrollert ved kvar tapping og spesialist i transfusjonsmedisin skal ha samtale med givaren minst ein gong annakvart år. Det blir då spurt om korleis allmenntilstanden er og undersøkt for mogelege symptom på jernopphoping. Blodverdiar og tappehyppigheit vert gjennomgått, og dette vert dokumentert i givarjournalen. Ved raskt aukande ferritin har fullblodgiving vore tillete opptil seks gonger årleg – eller givaren har fått tilbod om maskintapping (erytrocyttaferese). Blodbankpersonale kan i spesielle tilfelle tilby medisinsk tapping (blodet vert ikkje nytta til transfusjon), dersom givaren ved oppmøte ikkje oppfyller krav til blodgiving, har lang reiseveg eller ikkje kan møte til ny time innanfor rimeleg tid og liknande. I praksis har dette vore særs lite nytta.
Det er blodbankpersonalet sitt inntrykk at dei tidlegare hemokromatosepasientane er særs nøgde med ordninga gitt i Førde-modellen, men ordninga har ikkje vore evaluert. Vi utførte difor ei spørjeundersøking for å kartlegge korleis personar med hemokromatose vurderte ordninga. Hensikta med studien var å finne svar på kor nøgde personar med hemokromatose var med ordninga, som omhandla behandling og oppfølging.
Material og metode
Forskingsdesignet var ein deskriptiv metode med to grupper.
Spørjeundersøking
Personane vart delte inn i to grupper.
- Gruppe A: Personar med hemokromatose som var pasientar, og som av ulike årsaker ikkje var kvalifiserte til å bli blodgivarar.
- Gruppe B: Personar med hemokromatose som var godkjende blodgivarar.
To spørjeskjema (A og B) vart utvikla med bakgrunn i spørsmål som behandlarane og oppfølgjarane ville ha med. Spørjeskjema for gruppa A hadde 10 spørsmål. Sjå tabell 1.
Spørjeskjema for gruppe B hadde 14 spørsmål. Sjå tabell 2. Svaralternativene 1-5 er brukt om tilfredsheit, der kvart tal har slik tyding:
1 = Ikkje i det heile tatt
2 = I lita grad
3 = I noko grad
4 = I stor grad
5 = I svært stor grad
Begge spørjeskjema vart testa av helsepersonell i Helse Førde, i blodbanken på Haukeland Universitetssjukehus (HUS), tilsette i forskingsavdelinga ved Høgskulen på Vestlandet (HVL) og ved NTNU Ålesund. Begge spørjeskjema vart justerte etter innspel og deretter sendt til personar, høvesvis i gruppe A og gruppe B. Utsendinga vart gjort i samarbeid med blodbanken og medisinsk avdeling ved Helse Førde. Dei tilsette ga ut spørjeskjema ved oppmøte på sjukehuset eller ved postutsending. Påminning vart sendt ein gang.
Etiske omsyn
Studien vart gjennomført i samsvar med forskingsetiske retningslinjer. Studien vart godkjend av NSD og Helse Førde si forskingsleiing.
Resultater
Det vart sendt ut totalt 78 spørjeskjema fordelt på 31 spørjeskjema til personar i gruppe A (polikliniske hemokromatosepasientar) og 47 spørjeskjema til personar i gruppe B (blodgivarar med hemokromatose).
Resultat for gruppe A:
Innkomne svar var 23, dette ga ein respons på 74%. Her var beskriving av respondentane slik: 48% kvinner, gjennomsnittsalder for begge kjønn var >50 år, tal på år med oppfølging av hemokromatosesjukdom for begge kjønn, var i snitt 9,5 år. Prosentvis fordeling av svar er vist i figur 1 for gruppe A. Svara er ikkje skilde etter kjønn eller alder
Resultat for gruppe B:
Innkomne svar var 35, dette ga ein respons på 74%. Her var beskriving av respondentane slik: 26% kvinner, gjennomsnittsalder for begge kjønn var > 50 år, tal på år som givar var i snitt 13. Prosentvis fordeling av svar er vist i figur 2 for gruppe B. Svara er ikkje skilde etter kjønn eller alder.
Diskusjon
Vi har tidlegare vist at norsk praksis varierer når det gjeld bruk av blod frå personar med hemokromatose til transfusjon (1). Norsk Hemokromatoseforbund stiller seg kritisk til at norske blodbankar har ulike reglar (9) og saka har fleire gonger vore omtala i NRK – i radio og på nrk.no (10). Norsk selskap for medisinsk biokjemi har publisert retningsliner for primær hemokromatose (11) og her vert det tilrådd at blod frå personar med hemokromatose vert nytta til transfusjon på lik line med blod frå andre individ. Norsk selskap for hematologi har publisert eit handlingsprogram, som samsvarer med biokjemikarane sitt syn på blodgiving, men som elles skil seg i vesentleg grad (12). I Tidsskrift for den norske legeforeining har saka vore omtala, både med vitskaplege artiklar (13) og redaksjonell omtale (14). Her var konklusjonane at blod frå personar med hemokromatose ofte kan nyttast til transfusjon.
Resultata frå spørjeundersøkinga viste jamt over stor grad av tilfredsheit. Likevel var dei deltakarane der blodet ikkje vart nytta til pasientbruk (gruppe A) noko meir tilfreds enn dei deltakarane der blodet vart nytta (gruppe B). Fire av spørsmåla til dei to gruppene var samanfallande: Kor nøgd deltakarane var med ordninga anten blodet vart nytta til transfusjon eller ikkje (S1 (A)/S5 (B)), kor nøgde dei var med informasjonen (S2), kor godt dei kjende dei ansvarlege (S3) og kor godt samarbeid dei opplevde mellom dei som tok seg av oppfølginga (S4). For alle desse fire spørsmåla ga dei som ikkje vart godkjende som givarar ein høgare score, enn dei personane med hemokromatose som vart godkjende blodgivarar.
Deltakarar som ikkje vert godkjende (gruppe A) og der blodet ikkje vert nytta til transfusjon, har fast oppfølging frå hematolog/medisinar frå poliklinikken årleg eller annakvart år. Personane i gruppe B har oppfølging av blodbanklege. Det viste seg at fleire av blodgivarane (gruppe B) ikkje var nøgde med oppfølginga – dei ynskte hyppigare kontroll og samtale med lege.
Undersøkinga viste at organiseringa av opplegget for personar med hemokromatose i Helse Førde ikkje var optimalt, sjølv om det er vanskeleg å lage undersøkingar som dekker alle aspekt tilstrekkeleg (15). Eit omfattande fransk, desentralisert tappetilbod – ikkje heilt ulikt opplegget i Helse Førde, har òg varierande tilfredsheit (16). Resultata våre viste at dei personane som vart godkjende som blodgivarar (gruppe B) – og blodet dermed vart bruka til pasientbehandling – var mindre nøgd enn dei der blodet vart kasta (gruppe A). Dette er uventa då pasientforeininga ønskjer at blodet skal bli brukt (9, 10). Ei forklaring på dette, basert på dei utfyllande kommentarane, kan vere uklar kommunikasjon og manglande forventningsavklaring. Det kan sjå ut til at blodgivarane (gruppe B) forventa same medisinske oppfylging som den dei fekk som pasient på poliklinikken, og at dei er usikre på kven som har ansvar for at dei blir ivaretatt. Blodgivarane (gruppe B) si oppfatning om at dei treng hyppigare kontrollar, kan tyde på at informasjonen om sjukdomsrisiko ved jernoverskot/hemokromatose har vore vektlagt for sterkt og altså misoppfatta. Grunnlaget for å godkjenne desse personane som blodgivarar, er at dei tilfredsstiller dei vanlege blodgivarkriteria og at eit opplegg med blodgivingar kombinert med kontroll av ferritin og oppfølging med tanke på symptom som tyder på jernoverskot, gjer det trygt for desse personane å avslutte oppfølging i ein medisinsk poliklinikk. Dei er ikkje lenger pasientar – dei er blodgivarar som på grunnlag av ein vanleg genendring har unormalt høgt opptak av jern.
Eit nøkkelpunkt til forbetring i Førde-modellen meiner vi vert å tydeleggjere til personar som er blodgivarar at dei ikkje har risiko for å utvikle organskade når dei gir blod regelbunde. Dette er understreka i ein tidlegare publikasjon (17). Det er fleire rapportar frå studiar der auka informasjon til personar med hemokromatose har ført til positive endringar (18, 19). Niselle og medarbeidarar (19) innførde eit strukturert undervisningsprogram, og etter å ha gjennomført dette programmet, hadde personane med hemokromatose signifikant forbetra resultat i ein kunnskapstest. Eit tilsvarande, gjerne forenkla opplegg i Helse Førde – og ved andre blodbankar der personer med hemokromatose vert godkjend som givarar, vil kunne ta bort denne usikkerheita.
Konklusjon
Ei ordning der personar med hemokromatose kan bli blodgivarar om det ikkje ligg føre andre hindringar, vil være bra både for dei personane det gjeld og for blodforsyninga. I Helse Førde er eit slik opplegg innført og i hovudsak er pasientar og blodgivarar nøgde. Eit uventa funn var at blodgivarane med hemokromatose som blir godkjende som blodgivarar, er mindre nøgde enn personar med hemokromatose som ikkje kan verte blodgivarar. Dette illustrerar kor viktig det er med rett informasjon om jernoverskot og tydeleg avklaring av at hyppig medisinsk oppfølging ikkje er naudsynt, når ein person med hemokromatose skiftar status frå poliklinisk pasient til blodgivar.
Takk til
- Irene Vange, overbioingeniør, blodbanken, Førde sentralsjukehus - for fagleg innspel og praktisk hjelp med utsending av spørreskjema.
- Kristin Vassbotn Guldhav, kreftsjukepleiar/studiekoordinator, Helse Førde HF – for praktisk hjelp med utsending av spørreskjema.
- Rune Ulvik, Prof. emeritus, dr. med, erfaring frå hemokromatosepoliklinikk ved Haukeland universitetssjukehus – for gjennomlesing og kommentarar.
Les også artikkelen "Et litt overraskende forskningsresultat"
