Fosterdiagnostikken – hva vil vi EGENTLIG med den?

Av MONA PEDERSEN UNNERUD, leder av BFIs yrkesetiske råd

Om boka

Forfattere: Bjørn M. Hoffmann, Eivor A. Oftestad, Morten Magelsen

Forlag: Cappelen Damm AS, Oslo 2021

Antall sider: 188

Pris: 329,-

ISBN: 978-82-02-69399-2

Boka «Hva vil vi med fosterdiagnostikken?» er en aktuell bok, som for øvrig burde ha kommet i fjor, siden den gir en svært god innføring i de ulike etiske aspekter og utfordringer som vil komme i kjølvannet av de historiske endringene i Bioteknologiloven (vedtatt i mai 2020). Samtidig stiller boka et enda viktigere spørsmål enn selve tittelen: «Hva er formålet med fosterdiagnostikken?».

Formålet med fosterdiagnostikken

Selv om fosterdiagnostikken og dens muligheter har vært drøftet utallige ganger, så mener forfatterne at vi som samfunn har unnlatt å ta stilling til det spørsmålet som er vanskeligst og kanskje viktigst, nemlig hva selve formålet er. Et formål vil si noe om begrunnelsen for å gjøre eller ikke gjøre fosterdiagnostikk - og hvilke verdier vi velger ut fra.

De tre forfatterne viser kunnskap, forståelse og et genuint engasjement rundt tema. De sier selv at subjektive synspunkter kan skinne gjennom, men boka bærer ikke preg av det og er helt uten moralsk pekefinger. De overlater til leseren selv å gjøre seg opp en mening om fosterdiagnostikk basert på egne verdier. Boka burde leses av alle folkevalgte, alle som jobber innen fostermedisin og alle øvrige interesserte.

En historisk reise

Boka består av seks kapitler, som innledningsvis tar leseren med på en historisk reise innen fosterdiagnostikk. Spesielt er det å lese om rase- og arvehygiene som en gang var gjeldende. Utviklingshemmende ble neglisjert, samtidig kjempet foreldre og organisasjoner etter hvert en kamp for like rettigheter. Vi får vite om politiske vurderinger, debatter og etableringen av Bioteknologinemda, samt bioteknologiloven fra 1994 og frem til i dag.

Vi får en grundig gjennomgang av de ulike metodene innen svangerskapsomsorg og fosterdiagnostikk, og det vises til det vanskelige skillet mellom disse to.

Nye metoder med flere fordeler taler for at fosterdiagnostikken vil bli bedre og tryggere. Spørsmålet er hvordan vi kan bruke denne informasjonen, og hvem som skal bestemme hva som er et liv verdt å leve.

De fire helseetiske prinsippene

Boka gir en god oversikt over ulike etiske dilemmaer og hvordan de er analysert etter de fire sentrale prinsippene i medisinsk etikk: velgjørenhet, ikke-skade, rettferdighet og respekt for autonomi.

De nye testene er bedre enn gårsdagens, og mange vil føle trygghet med fosterdiagnostikk. Samtidig må flere følges opp «unødvendig», med hva det innebærer av angst og bekymring. Statistikken er tydelig, og overraskende, da man har både falske positive og negative svar, alt etter hvilken gruppe man undersøker. Er det egentlig noen helsegevinst?

Innføringen av fosterdiagnostikk vil gå utover noe annet innen helsetjenesten, da penger og ressurser skal prioriteres til dette. Samtidig blir det et mer rettferdig tilbud til alle, uavhengig av personlig økonomi. Er dette en rettferdig fordeling av helseressurser, spør forfatterne.

Til slutt har vi kvinnens selvbestemmelse, behovet for «å vite» og fagmiljøet som ønsker å være faglig oppdatert. Dette er argumenter som taler for fosterdiagnostikk. Med denne kunnskapen følger det også valgmuligheter. Kvinnen vil risikere å måtte forsvare valget sitt enten den ene eller andre veien. Der abort er forventet og akseptert, må en kvinne som velger annerledes slippe skyldfølelse for sitt valg. Dette er selvbestemmelsens dilemma, og respekten for avgjørelsen må gå begge veier, påpeker forfatterne.

Å vite eller ikke vite

Bioteknologilovens formål §1-1: «å sikre at medisinsk bruk av bioteknologi utnyttes til det beste for mennesker i et samfunn der det er plass til alle».

Vil det være «plass til alle» i et samfunn som legger til rette for omfattende fosterdiagnostikk? Er det slik at mer informasjon ubetinget er til det beste for oss? Vår retning i dag vil påvirke våre holdninger og verdier i fremtiden.

En ting vi må gjøre, uavhengig av hvilket ståsted vi har, er å finne selve formålet med fosterdiagnostikken. Den debatten skylder vi samfunnet å ta.