Genetisk veiledning er «Gen-etikk»

Han tok en spyttprøve av barnet hans samboer fikk da de var sammen, og sendte den til DNA-analyse i USA. Prøven ble tatt uten barnets og den daværende samboerens viten. Resultatet viste at han ikke var far til barnet.
Bioteknologirådet etterlyser en lovhjemmel i bioteknologiloven som skal hindre at en fremmed person kan sende inn ditt biologiske materiale og dermed få kartlagt dine disposisjoner for sykdommer og andre personlige og sensitive opplysninger. I Norge er det et klart krav til samtykke fra alle involverte parter for å bekrefte eller avkrefte farskap. Men norsk lov gjelder bare i Norge. I USA, der mange av disse testene utføreres, kreves ikke samtykke. ”Jeg bare formidler og sender over materiale til analyse i USA”, sier den norske testselgeren. Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet har vurdert denne type formidling som lovlig. Når bioteknologiloven nå skal revideres, skal reglene for gentesting evalueres.

23andMe

Det er vokst frem et internasjonalt marked for private gentester. Litt biologisk materiale, for eksempel spytt eller en hårsekk, er nok til å gjennomføre en DNA-analyse. Det har lenge vært mulig å sende inn en pensel med spyttprøve til det California-baserte selskapet 23andMe. Etter noen uker får man informasjon om store og små mutasjoner, og tidligere oppga de den statistiske sannsynligheten for om man kan bli rammet av sykdommer som for eksempel Alzheimer og Parkinson. I fjor forbød imidlertid The US Food and Drug Administration å gi ut tolkninger av gentester. 23and Me leverer nå ut rådata og gir ikke lenger risikovurderinger. Men firmaet solgte tester til 150 000 kunder i 2012!

BFI er kritisk

Nå kommer også stadig nye gentester for salg i norske apotek. BFI har ved flere anledninger markert at de er kritiske til frislipp av gentester, og påpeker at de kan være mer villedende enn veiledende. Dersom man tester positivt for en genvariant, betyr det ikke nødvendigvis at man kommer til å utvikle sykdommen. Det å få beskjed om at man er disponert for en uhelbredelig sykdom kan også, med stor sannsynlighet, forringe livskvaliteten for den det gjelder og familien. Uten god og faglig veiledning vil denne type gentester bare skape mer bekymring og økte kostnader for samfunnet.

Åpenhet fremfor alt?

En undersøkelse VG publiserte i mars i år viser at 77 prosent av befolkningen synes det er helt uproblematisk med private DNA-tester, bare 6 prosent synes det er uetisk.
Spørsmålet som da dukker opp, er om vi kanskje ikke trenger en ny lovhjemmel i bioteknologiloven.
Bioteknologirådet arrangerte i april i år et møte der temaet var ”presse-gen-etikk”. Mange journalister deltok, og de hevdet blant annet at ytringsfriheten er helt grunnleggende i samfunnet generelt, den ikke må ofres i en eventuell ny lov. Selv om myndighetene legger opp til en mer restriktiv politikk, må det være muligheter for å la seg genteste. Opplysninger om egen fremtidig helse er grunnleggende, og tilgang på seriøs (eventuelt useriøs) informasjon, må ikke bli ulovlig. Åpenhet og opplysning ble fremhevet som svært viktig, det vil forhåpentligvis på sikt ta livet av tabuer rundt sykdom og arv.

For mange kvinner kan en gentest være livreddende

Resultatet av en gentest stiller pasienter, familier og pårørende overfor komplekse og vanskelig valg. Omtrent fem prosent av kvinnene som tester seg for arvelig brystkreft, har genfeilen som gir en kreftrisiko på mellom 40 og 80 prosent. Rundt halvparten av kvinnene med genfeil i BRCA1- og BRCA2-genet, fjerner brystene som et forebyggende tiltak. Et vanskelig valg! Kvinnene som tar gentesten må imidlertid til en samtale først, en genetisk veiledning.
Professor Dag Undlien, leder ved Avdeling for medisinsk genetikk, Oslo universitetssykehus, fortalte til NRK i juni i år at gentester er i ferd med å bli en vanligere del av diagnostikken, men at det er et halvt års ventetid for å få en genetisk veiledning. Lang tid når man har bestemt seg for å la seg teste.

Genetisk veiledning

Jeg vil oppfordre leserne til å ta frem Bioingeniøren nr. 6 fra i år, og enda en gang lese Monica Lundbergs innlegg i spalten ”Fagstyret mener”. Hun forteller historien om Julie som har en søster som har brystkreft og som blir henvist til en medisinsk genetisk avdeling. Behovet for denne type samtaler er stort og jeg vil slutte meg til Monicas innspill om at en master i genetisk veiledning kan være tingen. Utdanningen er både fremtidsrettet og godt tilrettelagt for bioingeniører. Den gir anledning til å gjøre genetikk om til ”gen-etikk”!