I tidsskriftet Genialt leste jeg nylig om forskning på HeLA-celler. Artikkelen fortalte hvordan forskningen drives frem på bekostning av personvernet. Det fikk meg til å reflektere over hva som skjer hvis noen ønsker å forske på mitt blod. Oppbevares det i biobanken på sykehuset? Hva vil det si at prøven er anonymisert? Kan forskningsresultatene misbrukes? Jeg arbeider ved et sykehuslaboratorium, men ble først nå klar over hvor lite jeg visste om biobanking. Dermed kontaktet jeg biobankkoordinator Odd Harald Olsen for å få svar på mine mange spørsmål.
Går forskere over lik?
På vei opp til forskningsenheten hadde jeg historien om Henrietta Lacks i tankene. Før hun døde i 1951 ble det tatt celler fra hennes livmorhalskreft. Disse HeLa-cellene ble siden benyttet til medisinsk forskning verden over. Dette har ført til mange helsemessige fremskritt som utvikling av poliovaksinen, bedre kreftbehandling og bedre muligheter for assistert befruktning. I fjor ble hele arvematerialet i HeLa-cellene kartlagt. Forskerne publiserte resultatene åpent på internett. Verken Henrietta Lacks eller hennes etterkommere hadde samtykket til dette. Historien om HeLa-cellene viser at forskningen utvikler seg raskere enn samtykkeprosessene.
Jeg er klar over at det ligger i vitenskapens natur at det skjer en rask og noen ganger uventet utvikling. Medisinsk industri er interessert i å tjene penger og kan bli fristet til å gå over lik i jakten på profitt. Derfor stilles det strenge krav til forskningsetikk.
Farlig informasjon
Hvis jeg skal godta forskning på mitt blod, vil jeg være sikker på at resultatet ikke kan skade meg eller kommende generasjoner. Kartlegging av arvematerialet kan gi meg informasjon om egen og nære slektningers sykdomsrisiko. Hva gjør jeg med den informasjonen? Skrekkscenariet er at opplysninger om mine dårlige gener blir tilgjengelig for arbeidsgiver, forsikringsselskap eller lagt ut på nett. Da kan jeg risikere å ende opp arbeidsløs, uten forsikring og uønsket som partner. Er dette en reell fare for meg?
Forskning bygger på tillit
Hver gang jeg legger meg i blodbankstolen, gir jeg fra meg rundt en halv liter blod. Det er mange bloddråper. Odd Harald forklarte at ett serumrør fryses ned og oppbevares i biobanken i to år. Hvis noen ønsker å forske, må de søke Regional Etisk Komite (REK) om tillatelse. Jeg var engstelig for om prøveresultater kan kobles sammen med helseopplysningene mine, men Odd Harald beroliget meg. Han minnet meg om at jeg skriver under på at bare anonymiserte prøver av blodet mitt kan benyttes. Både blodposen og serumrøret blir avidentifisert. Det betyr at det blir merket med tappenummer eller kode. Hvis blodet skal brukes til forskning, fjernes merkingen, slik at det ikke kan spores tilbake til meg. Det anonymiseres.
Videre forklarte han at REK foretar en grundig etisk vurdering av hvert enkelt forskningsprosjekt. Kun hvis giveren samtykker, kan resultatene knyttes til helseopplysningene hans eller hennes. I tillegg er det et omfattende lovverk som regulerer biobankene og som skal sikre personvernet. Forskning handler om tillit. Dersom jeg ikke har tillit til at helsepersonell er bevisst sitt etiske ansvar, kan jeg når som helst oppheve samtykkeerklæringen. Da kan de ikke forske på blodet mitt.
God avkastning
Men før jeg bestemte meg for om blodet mitt fortsatt skal være tilgjengelig for forskning i biobanken, ville jeg vite hva renta er. Odd Harald fortalte at biobankene bidrar til mange medisinske fremskritt. De gir forskerne tilgang til store mengder biologisk materiale på én gang. De kan følge pasientprøver over år og knytte prøveresultater til relevante helseopplysninger. Ved å ha prøver tilgjengelig i biobanken slipper pasienter og andre å utsettes for inngrep og blodprøvetakinger når nye tester skal prøves ut.
Konklusjonen min er at jeg vil fortsette med å «sette» blodet mitt i biobanken Jeg føler meg trygg på at helseopplysningene mine ikke blir misbrukt. Renta er bedre helse og bedre behandling – for mange.
Det syns jeg er en god avkastning.