Genetiske selvtester: Et globalt marked uten et internasjonalt regelverk

Av Kjetil Jenset, fagstyrets observatør i Yrkesetisk råd

Genetiske selvtester markedsføres av private aktører og selges direkte til forbrukere via internett. I tillegg kan man finne et begrenset utvalg på enkelte apotek og treningssentre. På noen år har dette markedet økt voldsomt. I 2002 var det 14 selskaper som solgte helserelaterte gentester globalt, i dag er det over 250. Bare selskapet My Heritage har 1,1 millioner brukere i Norge og cirka 105 millioner brukere globalt (1).

Økende tilbud og stor etterspørsel

Vårt ønske om viten kan synes å være umettelig. De genetiske selvtestene passer godt inn i hungeren etter kunnskap og de markedsføres deretter. Her vil du kunne få svar på personlige egenskaper som læringsevne, type muskulatur og IQ. Mange synes det er spennende å finne ut av sin herkomst og etnisitet, mens andre søker kunnskap om risiko for fremtidig sykdom. Det er også mulig å teste egne barn og andre enn seg selv, ettersom noen selskaper tillater anonymisering av prøven.

Resultater må tolkes og brukes riktig

Om testen viser at man har skotske aner eller hvordan man er på langrennsski, så er det relativt ufarlig informasjon. Om testen er prediktiv og viser at man er eller ikke er disponert for tarmkreft, så kan det gi konsekvenser både for en selv og for øvrig familie. Hvem sikrer at mottager tolker disse resultatene riktig? Om svaret er liten risiko for sykdom, kan det medføre at man undervurderer eventuelle faresignaler. Ved økt risiko kan det medføre unødig engstelse og kostbare utredninger.

Personvernet må sikres

Hvilken garanti har du for at resultatene på prøven du sendte til utlandet forblir bare dine? Selskaper kjøpes og selges globalt. Vilkår og avtaler endres. Helsedata kan plutselig være tilgjengelig for andre selskaper. Genetisk diskriminering kan bli reelt i framtiden. Noen frykter at teknologi som ansiktsgjenkjenning og geninformasjon kan kobles sammen. Ved å passere et kamera i fremtiden, kan «hele» din identitet bli avslørt.

Behov for kontroll og regulering internasjonalt

Genetiske selvtester byr på regulatoriske, faglige og etiske utfordringer. I Frankrike er det forbudt å kjøpe disse testene også fra utlandet. I Norge kan ikke norske selskaper utføre genetiske selvtester. De kan derimot kjøpes i Norge, eller på nett, så lenge de analyseres i utlandet. Paradokset er at da omfattes de ikke av Bioteknologiloven.

Per i dag er det ingen undersøkelser som viser at de genetiske selvtestene har gitt en helsegevinst. Mange mener at den sikreste veien til slik gevinst er å ha en sunn livsstil. Genetiske selvtester er dermed ingen snarvei til forbedret livskvalitet. Ettersom markedet er globalt, må vi få til et internasjonalt samarbeid om regulering av dette feltet. Den jobben bør norske myndigheter ta snarest.

1. Helsetesten du kan få på nett er forbudt for norske selskaper å selge