FOLK SYNES ofte at politikere bruker alt for lang tid på å få noe gjort. Men for noen uker siden handlet stortingsflertallet raskt, i en sak hvor mange fagfolk oppfordret til å stoppe opp og vurdere grundigere for og imot.
EN BLODFLEKK på et papir er hva det er, ikke en genbank over Norges befolkning, sa helseminister Bent Høie til Dagens Medisin. Og så sikret Høyre, Frp, Venstre og Ap flertall for forslaget om varig lagring av prøvene fra nyfødtscreeningen.
INNVENDINGENE fra eksperter ble ikke hørt. Helsepersonell frykter at en del foreldre vil miste tilliten til screeningprogrammet når prøvene skal lagres for alltid og brukes til forskning. Kritikerne er også opptatt av prinsipielle personvernspørsmål.
STATSRÅDENS ord om blodflekken fremstår som en lettvint avvisning av disse problemstillingene. For Høie er nok utmerket klar over at lagrer du blodet, lagrer du også genetisk informasjon. Oppslutningen om nyfødtscreeningen er per i dag nesten hundre prosent. Stortingsflertallet har med dette vedtaket lagt grunnsteinen for en biobank som med årene kan inneholde materiale fra nesten hele den norske befolkningen. Man skal være temmelig blind for ikke å se at en slik biobank muliggjør et nasjonalt DNA-register, og temmelig naiv for ikke å tro at noen på et eller annet tidspunkt vil ønske å opprette det.
JEG SIER IKKE at det per definisjon er galt. Men er nytten av en nasjonal biobank vurdert grundig opp mot risikoen for misbruk i et fremtidig samfunn vi ikke kan vite noe sikkert om? Og er det etisk riktig å opprette en nasjonal forskningsbiobank via et screeningprogram som skal gi helsehjelp til nyfødte? Hastet det slik med å begynne å ta vare på prøvene, at saken måtte kjøres gjennom beslutningssystemet i løpet av ni måneder - nærmest som et påheng til den nylige utvidelsen av sykdommene i nyfødtscreeningen?
NEI, HER VAR det tid til å debattere og utrede grundigere, slik både eksperter og opposisjonspolitikere ba om. Men flertallet tok seg ikke den tiden. I stedet stod Venstre-representanten Carl-Erik Grimstad på Stortingets talerstol mot slutten av debatten, og uttrykte glede over et lavmælt ordskifte «som ikke gir rom for store overskrifter i avisene».
ET UNDERLIG punktum for en sak som hadde fortjent mer offentlig oppmerksomhet og debatt, og ikke hva man skulle forvente å høre fra et parti som ellers er svært opptatt av personvern og individets rettigheter.
Les mer:
Det ble flertall for varig lagring av nyfødtes blodprøver
