Språk - på liv og død

Jeg viser til interessant artikkel om kromosomavvik og fosterdiagnostikk i Bioingeniøren nr. 5 2016.

De fleste gravide er nok opptatt av om fosteret har det bra og om det kommer til å få et godt liv. Debatten om hvilke tester som skal være tilgjengelig i privat og offentlig helsevesen er derfor stadig tilbakevendende. I den anledning ønsker jeg å slå et slag for språkbruk - en språkbruk som ikke er basert på foreldede fordommer og forutinntatthet.

Språkbruk er aldri nøytral

Jeg opplevde selv å få en alvorlig diagnose på mitt fjerde barn rundt uke 15 i svangerskapet – trisomi 18. Språkbruken jeg møtte var dødelig. Jeg ble lurt til å tro at mitt barn ikke kunne leve, uansett. Jeg ble lurt til å tro at barn som henne ikke kunne leve verdige liv. Vi ble av samme grunn nektet tiltak som kanskje kunne ha reddet henne. Vi ble nektet keisersnitt på fosterets indikasjon, vi ble nektet enkle tiltak etter fødsel. Min datter ble nektet mulighet for hjertekirurgi. Den dødelige språkbruken var med på å ta livet av mitt barn.

Dette førte til at jeg fordypet meg i trisomier og startet et forskningsprosjekt på norske familier med barn med trisomi 13 og trisomi 18, samt på norske kvinners erfaringer med fosterdiagnostikk.

Språkbruk er aldri nøytral, den er alltid verdiladet. Dette er det for lite oppmerksomhet rundt. Vi ser ut til å ha blitt fanget i et mønster der fokus på komplikasjoner og dødelighet ved tilstander anses for å være «nøytralt», mens fokus på relasjonelle perspektiver og menneskeverd anses som verdibasert og «tendensiøst». I virkeligheten er begge fokus like avhengige av verdisyn, de formidler i like stor grad verdier og holdninger.

Individer – ikke risikoberegninger

Det å vurdere foster med kromosomfeil som én gruppe, blir også feil. Downs syndrom er et kjent kromosomavvik, men innad i gruppen er det store variasjoner. Enkelte individer har kun lettere psykisk utviklingshemming og små eller ingen fysiske følgetilstander, andre har større utfordringer med organfeil og tung psykisk utviklingshemming. Trisomiene som nevnes i artikkelen er i seg selv ikke dødelige, men de kan medføre organfeil av varierende alvorlighetsgrad. Dette kan i noen tilfeller gi dødelig utgang, både for Downs syndrom og de mer alvorlige trisomiene.

Ved alvorlige trisomier er variasjon også regelen heller enn unntaket. En stadig økende andel individer overlever, og av disse vil flere leve i mange år, endog tiår (1). Det betyr at hvert foster må vurderes individuelt. Den individuelle vurderingen kan ikke NIPT hjelpe oss med, da det individuelle forsvinner i risikoberegninger.

Ordbruk som «dødelig» er ikke bare feil, men det bærer i seg verdivurderinger som legger føringer for hva den gravide bør velge. Dette er med på å undergrave kvinners selvbestemmelsesrett. Det påvirker foreldre som skal ta et av sitt livs alvorligste valg – både med tanke på abort eller ei, og behandling dersom barnet bæres fram. Det er foreldrene som må leve videre med konsekvensene av valgene.

Overlevelse og levetid øker

Holdninger, og med det medisinsk praksis, har endret seg mye for Downs syndrom, mens for alvorligere trisomier henger gamle holdninger og negativ språkbruk igjen (2). Det får konsekvenser for medisinsk praksis, både i svangerskapet og for forløsning og behandling i nyfødtperioden. Dødelighetstankegangen blir et selvoppfyllende profeti. Flere medisinske miljøer er restriktive med behandling og starthjelp (3). Internasjonalt er imidlertid tendensen at flere og flere foreldre blir hørt i sitt ønske både om forløsningsmetode og om behandling. Dette gjør at overlevelse og levetid stadig øker også for de mer alvorlige trisomier (4). De fleste ser dessuten ut til å leve gode liv med sin utviklingshemning, og foreldrene setter pris på barna og livet med dem (5). Men den negative språkbruken preger dem (6).

Jeg har intervjuet 18 norske familier med barn med trisomi 13 eller trisomi 18 og funnet det samme. Barna lever stort sett gode liv, men foreldrene sliter med holdninger de møter hos helsepersonell. I juni deltok jeg på 25-årsjubileet til SOFT-UK, en britisk organisasjon for trisomi 13 og 18. Der møtte jeg flere barn med trisomier, enkelte var over 20 år gamle. Det var rørende å se hvor tilfredse de virket. På mange måter virker det kanskje mindre belastende for foreldre med barn med disse syndromene, sammenliknet med Downs syndrom. Barna er roligere, mer tilfredse, og de har en mye mindre aksjonsradius.

Behov for kritisk gjennomgang

Bioteknologifaget og bioingeniører er viktige i vårt helsevesen. Jeg vil derfor oppfordre til en kritisk gjennomgang av den negative språkbruken som preger fosterdiagnostikken og som nå er på god vei inn i diskusjonen om NIPT. Resonnementer og ytringer bør være faglig solide og basert på oppdatert forskning. De bør ikke preges av de negative holdningene og frykten for annerledeshet som dominerer i samfunnet og deler av helsevesenet. Kvinner bør ikke velge abort på et for dem feil grunnlag. Det er vondt å senere oppdage at barn med samme tilstand som deres foster, faktisk kan leve, og leve godt.

Det er ikke verdens undergang å få et annerledesbarn, selv om livet ikke blir akkurat slik en har tenkt. Men for meg er det vondt å leve med at min datter døde som følge av den negative språkbruken.