Det haster å ta i bruk norske helsedata!

HELSEDATAENE KAN GI OSS informasjon om alt fra utviklingen av den norske folkehelsen over tid, til effekten av ulike behandlingsmetoder og hvordan et nytt legemiddel best bør utvikles. For å kunne tilby pasienter mer presis og målrettet diagnostikk og behandling, haster det å gjøre dataene enklere tilgjengelig.

UTFORDRINGEN med å ta i bruk helsedata er ikke at dataene ikke finnes, men at de er vanskelig tilgjengelige og spredt. I følge tall fra Forskningsrådet finnes norske helsedata i dag spredt på mer enn 220 helse- og medisinske registre, 300 biobanker i biobankregisteret, et ukjent antall forskningsbiobanker, helseundersøkelser, pasientjournaler mm. I tillegg sitter den enkelte forsker på mye data som ikke nødvendigvis kommer klinikken til gode.

GRUNNFORSKNINGEN SKJER PRIMÆRT ved universitetene, mens sykehusene har et hovedansvar for den pasientrettede kliniske forskningen. Men sykehusene har også et særskilt ansvar for at medisinsk grunnforskning overføres til diagnostikk og pasientbehandling. Samarbeid mellom grunnforskning og klinisk forskning er derfor viktig for å teste relevansen av eksperimentelle funn i den kliniske virksomheten, og bringe erfaringer fra klinikken tilbake til laboratoriet.

Data må deles mellom akademia og aktører i helsevesenet, men også med helsenæringen, som kan bruke kunnskapen til blant annet å utvikle nye legemidler.

HELSEDATAUTVALGET leverte i juni 2017 sin rapport vedrørende dagens system og tilgang til helsedata. Et samlet utvalg mente at tilgangen til helsedata så raskt som mulig må gjøres enklere og sikrere. Utvalgets flertall anbefalte også at det innføres et nytt system for tilgang til helsedata; en felles helseanalyseplattform.

Rapporten fra utvalget følges nå opp i Helse- og omsorgsdepartementet, og Direktoratet for e-helse har i samarbeid med Forskningsrådet startet arbeidet med utviklingen av en helseanalyseplattform. Den skal gi bedre og sikrere tilgang til helsedata, og legge til rette for avanserte analyser på tvers av helseregistre mm, uten at den som utfører analysen har tilgang til kildedata eller personentydige helseopplysninger. Juridiske vurderinger er en viktig del av arbeidet med plattformen, og personvern vil være helt sentralt i utarbeidelsen, i tråd med EUs nye personvernforordning som trer i kraft i mai 2018.

DE ALLER FLESTE er enige om at vi må gjøre noe med tilgangen til helsedata, men noen ber om flere utredninger før arbeidet starter. Det er jeg sterkt uenig i. Dette er et arbeid som vil kreve mye tid å få på plass. Noen tiltak, som eventuelle endringer i regelverket, må selvsagt utredes nærmere og sendes på egen høring. Men nå er det viktig at arbeidet ikke forsinkes av flere utredninger før start, men at man heller løser utfordringene underveis. Vi kan lære av Finland som er godt i gang med sin forvaltning av helsedata. De inngikk i fjor et samarbeid med IBM for å analysere både offentlige og private helsedata, og målet er bedre helsetjenester.

Dette er fremtiden. La oss benytte den kunnskapen som ligger lagret rundt om i skuffer og skap til å skape en bedre helsetjeneste!